Milou de Bakker (bíjna 18) laat zich door niets of niemand weerhouden haar ambities te volgen. Dit jaar begon de leerlinge van Mytylschool de Brug aan 5 Havo. Terwijl ze zich voorbereidt op haar eindexamens, bezoekt ze ook al open dagen voor haar gedroomde HBO studie: social work. “Ik ga het gewoon proberen.”
Milou wacht ons op bij de receptie van het Rijndam Revalidatiecentrum voor kinderen en jongeren. Ze zit op de bank, kletsend met de receptioniste, als we aan komen lopen. Met een vriendelijke en ook nog iets onwennige glimlach stelt ze zich voor.
“Zullen we in de aula gaan zitten?”
Met haar rollator gaat ze ons voor, door een wirwar van gangen en zijpaden die naar de inpandige school leiden. Ze is blij, stelt ze onderweg, met de vragen die ze voorafgaand aan het interview kreeg. “Eén van mijn beperkingen is namelijk dat het opnemen van nieuwe informatie bij mij langer duurt. Nu kon ik me goed voorbereiden.” Ze is een tikje nerveus, bekent ze.
We strijken neer op een sofa in de kleine aula van Mytylschool de Brug. Op een tafeltje naast de zithoek staat een tosti-ijzer, in de hoek een drankautomaat. De Brug is een school voor lichamelijk en meervoudige gehandicapte kinderen van 4 tot 20 jaar. Drempels worden hier letterlijk en figuurlijk weggenomen. Doorgangen zijn breed gemaakt voor rolstoelen, les- en speellokalen zijn ruim, er is aangepast meubilair en er zijn (til)liften aanwezig. Therapie vanuit Rijndam is onder schooltijd mogelijk.
Op De Brug krijgen leerlingen ‘passend’ onderwijs: speciaal waar het moet, gewoon waar het kan. Milou zit hier sinds groep zes. Ze maakte de overstap naar speciaal onderwijs (ook in dit pand gehuisvest, samen met nog een kinderdagverblijf) toen het leren op de reguliere basisschool steeds moeilijker ging.
Wittestofziekte
“Ik heb de wittestofziekte”, vertelt Milou desgevraagd. “Dat betekent dat signalen uit mijn hersenen te langzaam naar mijn spieren gaan. Daardoor loop ik moeilijk en praat ik ook wat langzamer.” Dat laatste heeft ze zelf eigenlijk helemaal niet meer door, stelt ze. “Ik heb ook spasmen aan mijn handen en armen. Op school en thuis gebruik ik altijd mijn rollator; voor langere afstanden of dagjes weg heb ik sinds kort een elektrische rolstoel. Die heeft mijn wereld echt weer vergroot!”
Tot groep zes ging Milou naar een openbare basisschool, waar ze het goed naar haar zin had. “Toch werd het na een tijdje te druk voor me. Ik kreeg de stof, die natuurlijk steeds moeilijker werd, minder goed mee. Ik kreeg in die periode ook een rollator waar eigenlijk geen ruimte voor was…”
Op De Brug, in hetzelfde pand als revalidatiecentrum Rijndam waar ze van jongs af aan al regelmatig komt voor fysio, werd gekeken naar Milou’s persoonlijke behoeften. Milou: “Hier zijn de groepen veel kleiner - dat helpt mij al om me beter te kunnen concentreren. Ik krijg ook voorlees- en schrijfhulp. Omdat ik met mijn rollator niet heel ver kan lopen, is goed gekeken naar de afstanden die ik gedurende een dag moet afleggen. ’Wat heb jij nodig om goed mee te kunnen doen’; die vraag staat hier altijd centraal. Dat is voor mij echt een uitkomst gebleken want ik zit nu in mijn eindexamenjaar!”
Voetbal
Milou, gekleed in een mooie blouse met colbert, speelt even met hangertje om haar nek, de M, die kreeg ze voor haar zestiende verjaardag van een tante.
Zo normaal mogelijk leven, dat is wat ze wil. Met haar ouders en tweelingzusjes (13) woont ze vlakbij school, ook in het Rotterdamse Overschie. Net als elke tiener luistert ze graag naar muziek (“van de jaren zestig tot hardrock en popmuziek”), kijkt ze naar films en doet ze aan sport. “Ik speel framevoetbal.” Er verschijnt een grote glimlach op haar gezicht. “Dat is voetbal met rollators. Het bestaat al langer maar het is pas twee jaar in Nederland. Sinds die tijd ben ik van de partij. Ik ga ook eens per maand naar een zorgboerderij.”
Milou heeft vrienden op maar ook búiten school. “Zij hebben geen beperking. Met hun, en met hun hulp, ga ik soms een dagje de stad in, of naar de bioscoop. Dat is niet alleen heel leuk; het houdt mijn wereld ook groot. Veel leerlingen van deze school zitten echt in de ‘bubbel’. Ze worden thuis opgehaald met het busje, gaan na schooltijd weer naar huis, hebben speciale activiteiten waar ze aan deelnemen… Dat is natuurlijk prima, ik ga zelf ook eens per maand naar een zorgboerderij, maar ik doe ook andere dingen. Daar ben ik blij om.”
Inclusief
Hoe is het gesteld voor mensen met een beperking in ons land? Milou denkt even na, kiest haar woorden zorgvuldig. “Het wordt steeds beter”, besluit ze dan. “Maar er is ook nog een weg te gaan. Op straat bijvoorbeeld. Wij wonen vlakbij een tramhalte maar ik moet elke dag naar de volgende halte omdat daar pas een veilige opstap voor mij is. Ik durf nooit alleen te reizen, ben altijd bang voor hobbels op de weg, of dat ik ergens vast kom te zitten.” Zoals laatst, toen ze - gelukkig - op pad was met haar moeder. Ze waren de trein ingestapt maar konden er, eenmaal op de plaats van bestemming, nergens meer uit. “Het is gelukkig goedgekomen, maar dat zorgt er dus wel voor dat ik minder mobiel kan zijn. Ik hoop dat dat in de toekomst echt verbetert. Dat we echt een inclusieve samenleving hebben waarin iedereen in gelijke mate kan participeren.”
Maar participatie gaat natuurlijk verder dan stoepranden, hobbels en opstapjes. Milou: “Het gaat ook over vooroordelen. Ik merk vaak dat mensen die mij zien er al bij voorbaat vanuit gaan dat ik ook verstandelijk beperkt ben. Dat ze niet tegen mij praten maar tegen degene die bij me is: ‘Wat heeft ze?’ Of laatst een serveerster, die aan me vroeg of ik wat lekkers lustte, alsof ik vijf was. Ik blijf altijd vriendelijk maar heb wel geleerd te reageren. ‘Pas maar op, het is besmettelijk’, zei ik laatst tegen een paar jongeren die een beetje lacherig deden en elkaar duwden en wegtrokken bij mijn rolstoel toen ik op het perron stond.”
Ja, dat doet pijn, zonder meer. Vooral omdat Milou zelf juist heel open is. “Ik vertel graag over mijn beperking - dat heb ik honderd keer liever dat mensen zelf gaan invullen. Als mensen of zelfs wildvreemden me beleefd aanspreken, wil ik altijd in gesprek. Ik zorg graag voor bewustwording - vandaar dat ik ook zo blij ben met dit interview. ‘Wees niet bang om je uit te spreken’, zou ik tegen iedereen met een beperking willen zeggen. Ga mee participeren in de samenleving, geef het aan als er iets moet verbeteren, want daar komt iedereen mee vooruit. Maar het belangrijkste is is dat we onze stem laten horen, dat doe ik ook.”
Maatschappelijk werk
Met een voorliefde voor alle maatschappelijke vakken is het niet verwonderlijk dat Milou haar pijlen richt op HBO social work. “Mijn moeder is social worker, ik heb het misschien van haar. Als het lukt, doe ik het graag op HBO niveau - ik kan altijd nog overstappen naar MBO maar ik ga het sowieso proberen.” Wat ze precies met de studie wil? “Misschien met jongeren werken - ik weet het nog niet helemaal. Ik hoop me in ieder geval in te zetten voor een inclusieve samenleving.”
Nu bezoekt ze in ieder geval zoveel mogelijk open dagen. “Dan kijk ik uiteraard extra goed naar mogelijkheden om me vrij te kunnen bewegen. Is er ruimte voor mijn rollator en rolstoel? Kan ik hier schrijf- en voorleeshulp krijgen? Want al die dingen heb ik wel nodig om te kunnen slagen. En dan nog, het blijft een stap. Hier op De Brug is alles veilig, kleinschalig en op mij afgestemd; het HBO is groter. Ik hoor ook dat je veel moet lezen en studeren - kan ik dat?” Ze lacht even: “Er is maar één manier om daarachter te komen!”
Toekomst
Hoe de (progressieve) ziekte zich ontwikkelt, daar staat Milou liever niet teveel bij stil. Ze is even stil, praat er liever niet over. “Ik heb er toch geen invloed op, ik wil gewoon per moment bekijken waar ik sta en wat ik kan. Vroeger ben ik weleens boos geweest en, heel eerlijk, soms ben ik dat nog steeds. Dan voelt het ineens zo oneerlijk: ’Ik wil ook gewoon kunnen lopen, waarom heb ik dit?’ Maar daar schiet je niets mee op, het gaat toch niet weg. En er is veel meer wat ik wel kan. Daar focus ik me op. Ik laat het zo min mogelijk een rol spelen. Er is zoveel om naar uit te kijken!”
De aula is inmiddels leeg. Milou’s les gaat zo beginnen dus we nemen afscheid. “Ik vond het echt een heel leuk interview”, zegt ze nog snel voor ze wegloopt. “Gelukkig niet zo formeel, daar was ik stiekem een beetje bang voor.”